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Hoy celebramos el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Hoy celebramos el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar, etc.

En 80% de los casos, el paciente muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años a partir del inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos esta se prolonga durante décadas, como le ha ocurrido al reconocido científico Stephen Hawking.

En la actualidad, la ELA no tiene causa ni cura conocida. Sin embargo, existen vías para paliar el sufrimiento del paciente:

-Fisioterapia: imprescindible para mantener un mínimo de movilidad y evitar espasmos y rigidez.

-Ayudas técnicas: como los sistemas de apoyo a la comunicación, es decir, los sistemas informáticos que permiten al afectado seguir comunicándose aunque haya perdido la movilidad y el habla.

-Apoyo psicosocial: asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias, ya que la ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar esta durísima situación, sino asesoría y orientación en las diferentes situaciones, tanto médicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad.

Cada 21 de junio, desde 1997, se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. En este día tienen lugar un gran número de actividades por todo el mundo con el objetivo de mantener viva la búsqueda de la causa, el tratamiento y la cura de esta enfermedad.

Con información de asem-esp.org










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