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La Hemofilia 7 Respuestas, el libro que abre el panorama al mundo de la hemofilia

 
- De acuerdo a la Asociación Venezolana de Hemofilia, se estima que en Venezuela existan alrededor de 2,000 pacientes que viven con esta condición hereditaria.

Caracas, Venezuela a 14 de Febrero de 2013. Novo Nordisk® Laboratorio Farmacéutico presenta el libro: "La Hemofilia, 7 Respuestas", una recopilación de sabiduría, conocimiento y experiencia de especialistas en hematología para el beneficio de pacientes, familiares, médicos, enfermeras y profesionales de la salud e interesados en conocer más acerca de esta condición de vida.

La Hemofilia 7 respuestas, resultado de la colaboración de médicos del Banco Municipal de Sangre, es una guía que explica a detalle el proceso de la condición, desde qué la ocasiona, cómo se vive, síntomas y signos, complicaciones y los tipos de tratamiento que hoy en día ofrece la medicina moderna.

Entre los temas que se destacan en el libro, se encuentran: Conociendo a la hemofilia y sus complicaciones, rehabilitación y deporte en hemofilia, preparación y administración de los concentrados anti hemofílicos, cuidados dentales, procedimientos ortopédicos en hemofilia, factores de riesgo para desarrollar inhibidores y las modalidades de tratamiento; contenidos con un lenguaje de fácil comprensión para público en general y con ilustraciones que permiten un entendimiento didáctico de los temas tratados.

En el evento de lanzamiento, estuvo presente la Dra. Arlette Ruiz de Sáez, Jefa del Departamento de Investigaciones y Docencia del Banco Municipal de Sangre del D.C., la Dra. Apsara Boadas de Sánchez, Médico Especialista del Banco Municipal de Sangre del D.C. Centro Nacional de Hemofilia, autoras principales de La Hemofilia 7 Respuestas.

El libro, todo un arte multidisciplinario debido a que la condición se trata de manera integral por diversas especialidades, contiene aportaciones de los siguientes profesionales de la salud:

1. Dra. María Matilde Rosas Chacón, Médico Fisiatra Asesor Centro Nacional de Hemofilia Venezuela; quien aporta temas de articulaciones, prevención y acondicionamiento físico, así como actividades deportivas, recomendadas especialmente a quien vive con hemofilia.

2. Lic. Grisela Maita, Licenciada en Enfermería y Hemoterapista del Banco Metropolitano de Sangre, quien en conjunto con la Dra. Apsara Boadas, integran información en materia de tratamiento domiciliario y los pasos a seguir para la administración de los concentrados.

3. Dra. Valentina Mujica, Odontóloga, especialista en Patología y Medicina Bucal; brindado información acerca de la importancia de una higiene bucal, los tratamientos odontológicos en pacientes con hemofilia, así como la aplicación de anestesia.

4. Dr. Toribio H. Gómez Cartaya. Especialista en cirugía Ortopédica y Traumatología, quien aporta datos sobre los cuidados preoperatorios, los procedimientos ortopédicos y manejo como la artrodesis, fusión o unión entre dos o más huesos que conforman una articulación mediante una intervención quirúrgica.

5. Lic. Minerva Zabala. Licenciada en Psicología, informando sobre la importancia del autoestima y resolviendo preguntas acerca de la vida cotidiana: ¿Qué hacer cuando tenemos pareja?. ¿cómo será tu descendencia si tienes hijos?, entre otras.

La hemofilia es un trastorno de la coagulación sanguínea. En la sangre de las personas con hemofilia no hay o está disminuido uno de los factores que intervienen en la coagulación, el factor VIII en el caso de la hemofilia A y el factor IX en la hemofilia B. Por lo que los pacientes sangran por un tiempo más prolongado en comparación con las personas que no la tienen.

La hemofilia es producida por una mutación en el material genético del cromosoma X, en un 30 a 50% de los casos no hay historia familiar de hemofilia y por ello se llama esporádica.

Entre las complicaciones, los pacientes pueden presentar hemorragias internas, las cuales son muy peligrosas para su vida, en especial los episodios hemorrágicos en cabeza, cuello, tórax, abdomen y complicaciones de las hemorragias musculares como es el síndrome compartimental (afección seria que implica aumento de la presión en un compartimento muscular).  

Si el paciente sangra repetidamente dentro de una misma articulación y no recibe el tratamiento apropiado, esa articulación puede sufrir daños crónicos y llevar a artritis o artrosis (Artropatía Hemofílica), lo que conlleva a la dificultad para la movilización, en un plazo mayor, puede llevar a la minusvalía o discapacidad.

La edición de este libro pretende continuar con la labor médica que los profesionales de la salud plasman para beneficio de quien lo tenga en sus manos y así, continuar Cambiando las Posibilidades en Hemofilia. Contacto Prensa

Rafael Lázaro
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Publicado el: 15 de Febrero del 2013




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